รู้จักพวกเราชาวคนพิเศษ

            ย้อนหลังไปกว่า 20 ปี คำว่า เด็กพิเศษ แทบไม่มีใครเคยได้ยิน เมื่อสังคมเริ่มเปลี่ยนแปลง วิถีชีวิตแบบดั้งเดิมที่เป็นภูมิปัญญาในการเลี้ยงดูและส่งเสริมพัฒนาการของเด็กได้ถูกด้อยค่าลง ความไม่สะดวกของครอบครัวคนเมืองต้องเปลี่ยนแบบแผนการใช้ชีวิตแบบเดิม จากที่เคยเลี้ยงดูบุตรหลานกันเองในบ้านเป็นการจัดให้ลูกเข้าไปอยู่ในระบบสถานรับเลี้ยงเด็ก เรียกให้ดูมีฐานะว่า “เนิร์สเซอรี่” ระดับของชาวบ้านจะเข้าศูนย์เด็กเล็กและเข้าเรียนระดับอนุบาลจนถึงวัยเรียน นอกเวลายังจัดให้ลูกไปเรียนพิเศษ เสริมกิจกรรมต่าง ๆ จนโต โดยหวังให้ลูกได้รับโอกาสที่ดีเช่นคนอื่น กลุ่มเด็ก ๆ จึงเติบโตมากับการเลี้ยงดูด้วยอะไร ๆ ที่สำเร็จ นั่งรถเข็นที่พ่อแม่ไม่ต้องอุ้มให้เมื่อย ดื่มนมสำเร็จรูปจากนมวัว รับประทานอาหารทั้งกึ่งสำเร็จรูปและสำเร็จรูป ที่ปนเปื้อนสารที่ส่งผลกระทบต่อสมองและร่างกาย วิถีนี้นำไปสู่การทำลายความสมบูรณ์ของบุตรตั้งแต่เมื่อครั้งแม่เหล่านี้ตั้งครรภ์ เด็ก ๆ เติบโตมามีชีวิตตามรูปแบบที่จำกัดในบ้านที่เป็นหมู่บ้านจัดสรรทันสมัย พื้นปูน พื้นกระเบื้อง แต่ขาดการเชื่อมโยงกับธรรมชาติ การทรงตัวและความแข็งแรงของกายก็บกพร่องไป การเปลี่ยนแปลงวิถีการเล่นที่เป็นช่วงวัยแห่งการพัฒนาของเด็ก ก็เปลี่ยนไปสู่ของเล่นยุคใหม่ จากจอโทรทัศน์สู่จอโทรศัพท์มือถือ ทำให้พัฒนาการทางสมองบกพร่องไป ส่งผลถึงด้านพฤติกรรมและอารมณ์อย่างเห็นได้ชัด สังคมเต็มไปด้วยเด็กและผู้ใหญ่ที่มีความก้าวร้าว รุนแรง ไม่รู้สึกผิดชอบชั่วดี ขาดความอดทน รอคอยไม่ได้ มีเด็กพิเศษทั้งผิดปกติจากภายในตั้งแต่คลอดจากครรภ์และเกิดจากการเลี้ยงดูทวีจำนวนมากขึ้นตามความระดับความเจริญของเทคโนโลยีและวิถีสังคมที่เปลี่ยนไป

            เมื่อเด็กเหล่านี้เกิดมาแล้ว คนในครอบครัวแทบไม่ทราบเลยว่า พวกเขาผิดปกติ เป็นรูปแบบความพิการที่มองไม่เห็น นอกจากคนในบ้านจะมีความรู้มากพอและช่างสังเกตก็จะรีบพาไปให้แพทย์ตรวจวินิจฉัยเพื่อความแน่ใจและเข้าสู่กระบวนการบำบัดดูแลให้เร็วที่สุด คำว่า “เด็กออทิสติก” “เด็ก LD” “เด็กสมาธิสั้น” “ดาวน์ซินโดรม” ฯลฯ เริ่มถูกกล่าวถึงมากขึ้นเมื่อ 10 ปีย้อนหลัง คำว่า “เด็กพิเศษ” เริ่มผ่านเข้าหูมาพร้อมสื่อเทคโนโลยีต่าง ๆ จนมาถึงยุคออนไลน์ ผู้คนเริ่มได้ยินมากขึ้นเรื่อย ๆ แต่ก็อาจไม่เคยเห็นเด็กออทิสติกว่าเป็นแบบไหน เด็กที่เป็น LD เป็นอย่างไร หรือไม่รู้ด้วยซ้ำว่าลูกหลานของตนมีภาวะดังกล่าวแอบซ่อนอยู่ มองจากภายนอกรูปลักษณ์ของเด็กกลุ่มนี้จะไม่พบความแตกต่างใดเลย  ต่อเมื่ออยู่ด้วยกันจึงเห็นพัฒนาการแตกต่างจากเด็กอื่น อาทิถึงเวลาพูด ไม่พูด ไม่สบตา มีท่าทางแปลก ๆ พูดคนเดียว ถามอะไรไปกลับพูดตามเรา ตอบไม่ตรงคำถาม หรือพูดเก่งมากในเรื่องที่ตนอยากพูด มองเหมือนเด็กเก่งอัจฉริยะรู้หมด แต่ถึงเวลาเขียนอ่าน หลีกเลี่ยงไม่อยากทำ บางคนก็ไม่นิ่ง ไม่สามารถนั่งอยู่เฉย ๆ ได้ เดินรอบห้อง เบื้องหลังการเลี้ยงดูบางคนมีพัฒนาการที่ยากลำบาก ช้า ไม่สามารถเคลื่อนไหว หยิบจับ นั่งยืนได้มั่นคง เคี้ยวอาหารไม่เป็น ขับถ่ายไม่ได้ บ้านไหนมีบุตรหลานที่ดูปกติดี มีชีวิตที่ราบรื่นจะนึกภาพไม่ออกเลยว่า ในโลกมีเด็กพิเศษแบบต่าง ๆ กันมากขนาดนี้เชียวหรือ และไม่สามารถเข้าใจสภาพจิตใจของครอบครัวเหล่านี้เลย ในด้านที่ใคร ๆ ชอบกล่าวถึงความอัจฉริยะนั้น ในกลุ่มเด็กพิเศษศักยภาพสูง มีความสามารถสูงในด้านใดด้านหนึ่ง แท้แล้วก็ต้องฝึกหนักในเรื่องทักษะชีวิตและทักษะสังคมเช่นกัน เพื่อให้นำเอาความสามารถไปใช้ได้อย่างสมดุล เกิดคุณค่าต่อตัวเอง ครอบครัวที่มีเด็กพิเศษในบ้านจึงเต็มไปด้วยความวิตกกังวลเพราะไม่สามารถใช้ชีวิตร่วมกับคนอื่นได้ บางคนไม่มีกติกา บางคนไม่ยืดหยุ่น มีคำถามเต็มไปหมด เนื่องจากไม่มีประสบการณ์ ขาดต้นแบบในการดูแลเด็กแบบนี้ ไม่มีเพื่อน พี่น้องเป็นที่ปรึกษาพูดคุย นอกจากแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์เท่านั้นซึ่งบางทีก็เข้าถึงยาก ซึ่งแม้แต่ครูเองก็รู้เรื่องเด็กพิเศษกันไม่ลึกพอ เนื่องจากหลักสูตรครูยุคเดิมไม่มีการสอนเรื่องเด็กพิเศษ แม้จะมีการอบรมเพิ่มเติมบ้าง ก็ไม่มากพอที่จะเข้าใจและแนะนำความรู้ให้ผู้ปกครองได้  นอกจากครูการศึกษาพิเศษที่เรียนมาเฉพาะทางจริง ๆ ก็มีจำนวนน้อยและมีตำแหน่งในสถานศึกษาเพียงไม่กี่แห่ง

ครอบครัวบุคคลพิเศษ ต้องเจอกับอะไรบ้าง   

            ปัจจัยภายในครอบครัวบุคคลพิเศษ มักขาดความรู้ในการดูแลลูก  ไม่พร้อมรับมือกับการเปลี่ยนแปลงไปตามช่วงวัย ที่เกิดพฤติกรรมใหม่ ๆ ตลอดเวลาอันคาดเดาไม่ได้  ไม่เชื่อมั่นว่าตนเองจะดูแลลูกด้วยตนเองได้  ยอมรับสภาพของลูกไม่ได้ อับอายที่มีลูกไม่เหมือนคนอื่น จึงปิดกั้นไม่พาออกมาสู่สังคม ทำให้พัฒนาการทางสังคม  บกพร่อง ครอบครัวพยายามแสวงหาหนทางที่จะทำให้ลูกเหมือนคนอื่น  ซึ่งเป็นความคาดหวังที่ไปกดดันทำให้เด็กใช้ชีวิตอย่างยากลำบากยิ่งขึ้น  

        ปัจจัยจากสังคมภายนอก ด้านรูปธรรม สภาพแวดล้อม ชุมชน สถานศึกษาที่มีบุคคลพิเศษก็ไม่สร้างโอกาสให้เข้ารับการศึกษา ไม่เกื้อกูลให้บุคคลพิเศษได้รับความปลอดภัย ไม่ลงทุนในสิ่งอำนวยความสะดวก ทำให้เด็กพิเศษในสถานศึกษาได้รับการปฏิบัติที่ไม่เท่าเทียมรวมถึงไม่ได้รับสิทธิที่พึงมีพึงได้ ด้านนามธรรม ค่านิยมเชิงความเชื่อที่ยังบิดเบี้ยว ที่มองบุคคลพิเศษว่าเกิดมาไม่สมประกอบ ไม่ได้รับการยอมรับจากสังคมที่มีค่านิยมทางลบ แค่มีลูกเป็นบุคคลพิเศษก็ผิดแล้ว ซ้ำร้ายมองเห็นสภาวะความผิดปกติ เป็นเรื่องของเวรกรรม ส่วนทางครอบครัวเองก็พลอยรับความเชื่อว่า ต้องรับเวรรับกรรมในการมีลูกเป็นเด็กพิการ ชีวิตต้องเผชิญความหดหู่อยู่กับความเชื่อที่ครอบงำตกทอดมา ซ้ำเติมจิตใจคนในบ้านอย่างต่อเนื่อง  สังคมยังมองในทางลบว่าบุคคลพิเศษเป็นภาระของสังคมเป็นผู้ไร้ความสามารถ จึงถูกปฏิเสธไม่ให้เข้าสังคมหรือห้ามเข้าบางสถานที่ ถูกเอารัดเอาเปรียบ ถูกรังเกียจ ถูกล้อเลียน ถูกรังแก กลั่นแกล้ง จนถึงล่วงละเมิดและหลอกลวงทั้งทางตรง ทางออนไลน์ ตกเป็นเหยื่อความโหดร้ายและประสงค์ทรัพย์สิน        ระบบบริการรัฐ ขาดความตระหนักต่อการเพิ่มจำนวนประชากรบุคคลพิเศษและยังมีการทำงานเชิงรุกในกลุ่มครอบครัวบุคคลพิเศษน้อย เป็นเพราะบุคลากรด้านนี้มีไม่เพียงพอ ขาดนักวิชาการออกมาชี้นำให้แก่สังคมตื่นตัวและตระหนักต่อการอยู่ร่วมกัน นอกจากนี้ เช่น การคัดกรอง การตรวจทางห้องปฏิบัติการหรือจัดกิจกรรมให้ความรู้ เชิงป้องกันความเสี่ยงให้กับครอบครัว  สิ่งที่มีการจัดการในระบบมีเพียงบริการบำบัดฟื้นฟูเมื่อเกิดปัญหา การส่งต่อ นักต่าง ๆ นักฝึกพูด นักกิจกรรมบำบัด นักศิลปะบำบัด ฯ ซึ่งในการบำบัดอาจต้องรอคิวนาน หลายเดือน ข้ามปีก็มี จึงไม่ทันต่อความช่วยเหลือให้เด็กมีพัฒนาการที่ดีขึ้น ส่วนในระบบการศึกษา สถานศึกษาทุกแห่งไม่พร้อมจัดบริการให้เด็กพิเศษตามที่กำหนดไว้ใน พรบ.การศึกษา เนื่องจากขาดบุคลากรเฉพาะทางและขาดความรู้ในการจัดการศึกษาให้เด็กพิเศษ  ทำให้ผู้ปกครองส่วนใหญ่ที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษมักปิดบังสภาวะของเด็กเนื่องจากกลัวทางสถานศึกษาจะไม่รับลูกเข้าโรงเรียน แต่เมื่อเข้าไปแล้ว เด็กเหล่านี้มักมีปัญหามากในการเรียนร่วมกับเพื่อน  ด้วยครูส่วนใหญ่ก็ขาดความรู้เรื่องการสอนเด็กพิเศษ ขาดการเข้าถึงระบบสิทธิต่าง ๆ ของเด็กพิเศษ  จึงใช้วิธีการสอนแบบที่สอนเด็กทั่วไปซึ่งไม่เอื้อต่อการเรียนรู้ของพวกเขา

ครอบครัวบุคคลพิเศษต้องแกร่งแค่ไหนกัน 

              ครอบครัวใดที่มีบุคคลพิเศษในบ้าน  1 คน ดุจพิการทั้งบ้าน เนื่องจากขาดกำลังในการหารายได้ไปอีก 1 แรง เพื่อมาดูแลบุคคลพิเศษคนนั้นจนกว่าจะพอประกอบอาชีพได้  หรืออาจจะต้องดูแลกันตลอดชีวิต ถ้านับ ตั้งแต่เกิด ค่าใช้จ่าย ทั้งค่าอาหาร ค่ายา ค่าเดินทางไปรับการบำบัดฟื้นฟู ค่าบริการทางการแพทย์ บ้านที่มีคนทำงานหลักเพียงคนเดียว อาจมีรายได้ไม่เพียงพอ นำไปสู่การกู้ยืม เกิดภาระหนี้สิน ประกอบกับการเกิดภาวะวิกฤติโรคระบาดโควิด 19 ที่ยาวนาน ส่งผลกระทบให้หลายครอบครัว

              ในชุมชนและสังคมแวดล้อม ครอบครัวอาจมีความขัดแย้งกับชุมชน สังคม ซึ่งเกิดจากบุคคลพิเศษที่ไม่สามารถควบคุมตนเองได้ ทำลายข้าวของ ทำร้ายคนในบ้านหรือคนอื่นเมื่อสื่อสารบอกความต้องการไม่ได้เพราะไม่เคยถูกฝึก ที่สุดบ้านที่พวกเขาอยู่ก็กลายเป็นพื้นที่ไม่ปลอดภัย คนในชุมชนต้องคอยระวังลูกหลานไม่ให้มายุ่งกับบ้านนี้ ครอบครัวก็ระแวงตลอดเวลา เมื่อเกิดสถานการณ์ที่ผิดพลาด ต่างก็โทษกันเองที่ดูแลลูกไม่ได้ เกิดการทะเลาะวิวาทภายใน พัฒนาเป็นความรุนแรงในครอบครัว ทำร้ายกันทางวาจาและร่างกาย เป็นเรื่องที่น่าเศร้าที่พบว่า ครอบครัวบุคคลพิเศษ พ่อมักทิ้งให้แม่เป็นผู้เลี้ยงลูกตามลำพัง เป็นแม่เลี้ยงเดี่ยวหรือพ่อเลี้ยงเดี่ยว ที่ต้องแบกภาระหารายได้ดูแลครอบครัวตามลำพัง และอาจมีภาระดูแลลูกอีกคนหรือหลายคน พ่อแม่ที่แก่ชรา เจ็บป่วยติดเตียงก็มี  เป็นสภาวะที่เหลือกำลังเกินกว่าจะทนรับได้ การเผชิญความลำบากทับถมอย่างต่อเนื่อง ท้อแท้ วิตกกังวล ต้องปกปิดความรู้สึกเพื่อไม่ให้บุตรหลานเสียใจ  ขาดความสนใจตนเอง นานเข้าก็เริ่มกระทบต่อสุขภาพกาย  และส่งผลกระทบอย่างรุนแรงต่อสุขภาพจิต  ดังเกิดเหตุสลดที่พบข่าวตามสื่ออย่างต่อเนื่อง หากเราค้นหาใน Google ด้วยคำว่า “ฆ่าลูกเด็กพิเศษ” จะพบว่า มีรายการที่พบจำนวนมาก ซึ่งผลกระทบที่รุนแรงที่สุดด้านสุขภาพจิต การที่ครอบครัวต้องดูแลบุคคลพิเศษ จมอยู่กับสภาพเดิม ๆ จนไม่รู้ตัวว่ากำลังเผชิญกับความเครียดและมีอาการโรคซึมเศร้าชัดเจน จนวันหนึ่งเมื่อขาดสติในการควบคุมตนเอง ชีวิตเด็กพิเศษหลาบคนจึงต้องจบลงอย่างน่าเวทนา ดูเหมือนว่าเรื่องจริงที่ยิ่งกว่านิยายเรื่องเศร้านี้น่าจะยังไม่จบลงง่าย ๆ

อยู่รอด 

             เรื่องเศร้าที่ผ่านมาซ้ำแล้วซ้ำเล่า  เป็นปมที่อยู่ในใจของหลายคนที่เกี่ยวข้อง และได้สร้างเรื่องจริงเหมือนอิงนิทานขึ้น ... กาลครั้งหนึ่ง มีครูกลุ่มหนึ่งได้ริเริ่ม ก่อการจัดห้องเรียนของเด็กพิเศษที่ริเริ่มก่อตั้ง เมื่อปี 2551 โครงการนี้อยู่ในโรงเรียนเทศบาลวัดกลาง มานานกว่า 15 ปี ห้องเรียนนี้ชื่อว่า “ห้องเรียนขอบฟ้ากว้าง” ครูเรียนรู้เส้นทางความยากลำบากในการช่วยเหลือเด็กพิเศษในชั้นเรียนของตนมาก่อน และหาทางจัดรูปแบบเพื่อให้เด็กพิเศษได้มีพื้นที่และได้รับการจัดกระบวนการเรียนรู้ที่เหมาะสม โดยได้รับการสนับสนุนจากนายกเทศมนตรีในยุคนั้น คือ คุณพีระพล พัฒนพีระเดช  ช่วยกันหาทางบริหารจัดการในรูปโครงการหนึ่งโรงเรียนสองระบบ บทเรียนจากคณะครูห้องเรียนขอบฟ้ากว้างและผู้ปกครองร่วมเดินทางกันมาจากที่ไม่เคยผ่านกระบวนการกลุ่มในการสร้างกำลังใจซึ่งกันและกัน ขาดเครื่องมือที่ใช้ในการดูแลตัวเอง ชีวิตไม่เคยมีโอกาสได้ผ่อนคลาย ต้องคอยเฝ้าระวังความปลอดภัยของบุคคลพิเศษให้รอดไปวัน ๆ ไม่ตระหนักในการดูแลสุขภาพกายและจิตของตน และแทบไม่เคยพักผ่อนเต็มที่เพื่อฟื้นฟูพลังชีวิตเลย เมื่อมาร่วมกันเป็นเครือข่ายผู้ปกครองห้องเรียนขอบฟ้ากว้าง ร่วมแบกรับทุกความรู้สึก แบ่งปันความเป็นเพื่อนที่รู้ใจ ร่วมแสวงหาแนวทางและองค์ความรู้ในการพัฒนาเด็กผู้ปกครองและครูไปด้วยกันมายาวนาน จนตกผลึกสู่กระบวนการห้องเรียนพ่อแม่ที่ถ่ายทอดต่อกันจากผู้ปกครองรุ่นเก่าสู่รุ่นใหม่ จึงเป็นชุมชนของคนใจเดียวกัน คอยประคับประคองเกื้อกูล เกิดการขับเคลื่อนเป็นกลุ่ม เป็นชมรม ทุกคำถาม ทุกบทเรียน ทุกสิทธิโอกาส ทุกความทุกข์สุขที่ผ่านมาได้ถ่ายทอดสู่วงสนทนาที่พร้อมเป็นพื้นที่ปลอดภัยของพ่อแม่มือใหม่ เติมพลังผู้ปกครองคนเก่า เป็นพื้นที่เรียนรู้ของเครือข่ายอื่นด้วย และร่วมกันก่อตั้ง มูลนิธิขอบฟ้ากว้างเพื่อบุคคลพิเศษ ในที่สุดช่างเหมือนกับเทพนิยายที่ละครตัวเองต้องลำบากยากแค้นกว่าจะมาพบเทพธิดาที่ดลบันดาลความสุขสมบูรณ์ให้ในบัดดล ในความจริงแล้วเส้นทางแห่งการก้าวเดินไม่ได้ง่ายดายเช่นนั้น

อยู่ร่วม

             การขับเคลื่อนให้ผู้ปกครองรวมกันเป็นชุมชนทางใจ (ชุมชนที่ไม่มีพื้นที่เป็นฐานที่มั่น) เกิดจากคณะครูที่มองเห็นแล้วว่า  ถึงครูจะทุ่มสุดตัวก็ไม่เท่า พลังความรักของผู้ปกครองที่จะทุ่มเทฝึกลูกของตนให้ได้ดีที่สุด ครูไม่สามารถฝึกเด็ก สี่ห้าสิบคนให้ดีได้ไปพร้อมกัน เพราะทุกคนล้วนแตกต่าง แต่ครูได้กระตุ้นศักยภาพความเป็นมนุษย์ให้เด็ก ๆ ด้วยฐานความเชื่อว่า “เด็กทุกคน สามารถพัฒนาศักยภาพได้ด้วยตนเอง” ครูวางแบบแผนให้เด็กได้เคารพกติกา ฝึกวินัย ฝึกทักษะชีวิตตลอดจนทักษะสังคม พื้นฐานวิชาการที่เน้นเครื่องมือการเรียนรู้ พอใช้ในการอ่านออกเขียนได้ตามศักยภาพ และครูสร้างสังคมที่ดีให้เด็ก ๆ ได้

              ภารกิจของชุมชนที่ก่อเกิดเป็นมูลนิธิ นอกจากให้ความรู้ การศึกษา ทักษะชีวิตทางการพัฒนาฐานกาย สร้างอาชีพแล้ว ยังมีการดูแลชุมชนโดยการเรียนรู้อย่างต่อเนื่อง ด้วยกระบวนการ ห้องเรียนพ่อแม่ เพื่อถ่ายทอดองค์ความรู้การดูแลเด็กพิเศษแต่ละช่วงวัย สิทธิของคนพิการและกฎหมายที่ควรรู้ ทักษะอาชีพ การใช้ศิลปะเยียวยา เป็นเอกลักษณ์ของชุมชนมานาน ห้องเรียนขอบฟ้ากว้างจัดกิจกรรมในชั้นเรียน สอดคล้องกับกระบวนการของมูลนิธิขอบฟ้ากว้างเพื่อบุคคลพิเศษ  เราใช้เครื่องมือทางศิลปะ การทบทวน วางแผนชีวิต และเยียวยาพ่อแม่เด็กพิเศษรุ่นใหม่ที่ผ่านภาวะเครียดมา

               ผู้ปกครองน้องใหม่ จำเป็นต้องได้รับโอกาสเข้าร่วมกิจกรรม เรียนรู้ทำความเข้าใจกับ สภาวะทางจิตของตน กระบวนการผ่อนคลายร่างกาย นันทนาการและศิลปะแห่งสติ เพื่อให้เกิดการเรียนรู้วิธีการดูแลสุขภาพกายจิตของตนด้วยตัวเอง ด้านสุขภาพ ครอบครัวบุคคลพิเศษรุ่นพี่ ได้รับโอกาสจากคณะครูทีมก่อตั้งที่ได้กำหนดวิถีปฏิบัติในการเรียนรู้ร่วมกัน ผู้ปกครองต้องไม่ปล่อยครูไว้ข้างหลัง ไม่มีการนำลูกหลานมาทิ้งให้ครูสอนโดยตัวเองไม่ลงมือฝึกลูกที่บ้านนั้นเป็นเรื่องที่กลุ่มยอมรับไม่ได้  จึงเป็นกติกาที่ผู้ปกครองต้องร่วมกิจกรรมอบรมวิถีนี้สืบต่อกันมา ทำให้การพัฒนาฐานกายและทักษะชีวิตลูกให้ไปได้ดี  ซึ่งพิสูจน์แล้วว่า การอบรมเพิ่มความรู้เรื่องการดูแลบุคคลพิเศษทุกช่วงวัย การพบกลุ่มครอบครัวที่อยู่ในสภาพเดียวกัน กลุ่มจะให้กำลังใจกัน ช่วยเสริมพลังใจให้ผู้ปกครองเกาะกลุ่มเรียนรู้และพัฒนาลูกไปพร้อมกัน เมื่อใครตกขบวนก็จะค่อยๆ ดูแลและเชื่อมกลับเข้าหากลุ่ม แต่จากสถานการณ์ภาวะวิกฤติโควิด-19 การอบรมติดขัดไม่สะดวกในการรวมกลุ่มเพื่อจัดอบรมได้ดังเดิม ขาดช่วงการพัฒนาผู้ปกครองรุ่นใหม่ การไม่มีเวลามาเรียนรู้. ขาดโอกาส และไม่สามารถร่วมกิจกรรมได้ ส่งผลให้กลุ่มใหม่ขาดการเชื่อมสัมพันธภาพดังเช่นเคย  เสียงสะท้อนจากครู พบว่า เด็กมีพัฒนาการล่าช้า ถดถอย ด้านสุขภาพกายและสมอง ผู้ปกครองรุ่นใหม่สับสน ขาดสัมพันธภาพต่อกัน  มูลนิธิจึงได้เริ่มฟื้นฟูกิจกรรมอบรมขึ้นมาและให้ครอบครัวใหม่ได้เรียนรู้ผ่านแบบอย่างคนที่ทำสำเร็จ มีการเชิญบุคลากรที่มีความรู้มาช่วยเป็นวิทยากร ตามปกติแล้วการอบรมครอบครัวเรื่องการดูแลบุคคลพิเศษ ทางมูลนิธิร่วมกับคณะครูห้องเรียนขอบฟ้ากว้างจัดปีละ 2 ครั้ง พร้อมกับค่ายเรียนรู้ตามธรรมชาติของเด็ก ๆ แต่ระยะเวลาก็ห่างเกินไปสำหรับครอบครัวน้องใหม่ ซึ่งในอนาคตควรพัฒนาหลักสูตรอบรมสั้น ๆ เพิ่มเติม ประมาณ 1- 2 วัน ที่มีเนื้อหาที่เหมาะสมใช้อบรมเป็นระบบออนไลน์หรือส่งคลิปเรียน/สอน และส่งงานในกลุ่มไลน์  ซึ่งเป็นจุดแข็งของโครงการห้องเรียนของฟ้ากว้าง ที่ทำข้อตกลงกับผู้ปกครองในการเข้าร่วมโครงการว่าต้องเข้าร่วมกิจกรรมและเป็นส่วนหนึ่งของการประเมินการมีส่วนร่วมของครอบครัวอยู่แล้ว ให้ครอบครัวน้องใหม่เห็นความสำคัญของการอบรม มีโอกาสในการแลกเปลี่ยน ครอบครัวรุ่นพี่จะมาร่วมกิจกรรมอบรมมาเป็นวิทยากร มาให้กำลังใจ กิจกรรมพบกลุ่มยังเกื้อกูลในเรื่องอาชีพ และปรึกษาเรื่องอื่น ๆ ได้  มูลนิธิเห็นว่าแนวปฏิบัติที่สร้างขึ้นมาเป็นวิถีที่ดีงามควรดำเนินต่อจะช่วยครอบครัวน้องใหม่ก้าวต่อได้

อยู่อย่างมีความหมาย 

               การปรับทัศนคติ จากค่านิยมเชิงลบความเชื่อสังคม ที่มองบุคคลพิเศษ ว่าเกิดมาไม่สมประกอบ การไม่ยอมรับ เห็นสภาวะความผิดปกตินั้นเป็นภาระของสังคมเป็นเรื่องของเวรกรรมของครอบครัวนั้น เมื่อมีการรวมพลังและผ่านการอบรม มูลนิธิได้ปลูกฝังคุณค่าใหม่เพื่อสร้างคุณค่าครอบครัว ให้มีมุมมองเชิงบวก และยอมรับลูกในแบบที่ลูกเป็นให้สุดหัวใจ ไม่ว่าใครจะมองบุคคลพิเศษเป็นภาระของสังคม เป็นผู้ไร้ความสามารถ ถูกปฏิเสธไม่ให้เข้าสังคมหรือบางสถานที่ก็ตาม แต่ครอบครัวต้องมองเห็นคุณค่าความเป็นมนุษย์ของลูกและไม่ดูหมิ่นตัวเองและลูก หากมีการเอารัดเอาเปรียบ รังแกและหลอกลวง ครอบครัวต้องสร้างภูมิคุ้มกัน ปกป้องลูกและครอบครัวในเบื้องต้น ไม่เปิดช่องทางให้ใครมาใช้บุคคลพิเศษเป็นเครื่องมือ และร่วมกันประสานเครือข่ายเพื่อความเป็นธรรม การมีกลุ่มเครือข่ายจะทำให้ครอบครัวบุคคลพิเศษน้องใหม่รู้สึกมั่นคงปลอดภัย และค่อย ๆ สร้างความเข้มแข็ง ปรับเปลี่ยนค่านิยมใหม่ ใช้ชีวิตในแนวทางบวกเพิ่มมากขึ้น                     

                   วิถีของห้องเรียนขอบฟ้ากว้างจะเน้นสร้างความเข้มแข็งให้กับครอบครัวน้องใหม่ ซึ่งในช่วงแรก ๆ ของการเข้ามาเป็นครอบครัวบุคคลพิเศษน้องใหม่ ทุกครอบครัวยังมาพร้อมความเครียด วิตกกังวล และปัญหาค้างสะสมมา ซึ่งมิใช่ว่าครอบครัวรุ่นพี่จะผ่านพ้นปัญหากันไปได้ทุกครอบครัว แต่การรวมกลุ่ม การมีพื้นที่ในการเรียนรู้ การได้แลกเปลี่ยน เกื้อกูลกัน ในอดีตนั้นช่วยให้ครอบครัวรุ่นพี่สามารถจัดการอารมณ์ จัดเวลามาร่วมสนทนาและพบปะ ให้เวลาตนเองในการผ่อนคลาย ช่วยลดภาวะที่ตึงเครียด และนำพาไปสู่โอกาสของชีวิตที่ดีขึ้น จากการช่วยเกื้อกูลกันของเครือข่าย ซึ่งปัจจุบันมีทั้งกลุ่มอาชีพขอบฟ้ากว้าง ที่ช่วยให้บุคคลพิเศษที่จบการศึกษาได้สร้างงาน มีอาชีพที่พอดูแลตัวเองได้  วิธีที่จะช่วยเหลือครอบครัวน้องใหม่ มูลนิธิขอบฟ้ากว้างเพื่อบุคคลพิเศษแสวงหากระบวนการใหม่ และครั้งนี้ ได้นำเครื่องมือ ช่วยจัดอบรมให้ครอบครัวน้องใหม่ได้เข้าใจสภาวะของตัวเอง เห็นความเครียด ความกังวลของตนเอง คือ เครื่องมือ Mindfulness Art ศิลปะสร้างสติ เป็นเครื่องมือที่หยิบมาใช้ได้ง่าย เหมาะกับผู้ปกครองและลูกคนพิเศษ ไม่ต้องมีพื้นฐานทางศิลปะ ก็ใช้กิจกรรมง่าย ๆ ซึ่งได้ในการดูแลตนเองเมื่อขณะที่ต้องอยู่ตามลำพัง ให้ความเพลิดเพลินผ่อนคลายเมื่อได้ลงมือทำ เหมาะในการทำกิจกรรมร่วมกันในครอบครัว ได้ใช้เวลาคุณภาพในการสร้างพลังสมาธิเพิ่มความสงบจิตใจมั่นคง และเมื่อการสร้างสัมพันธภาพในกลุ่มเข้มแข็งขึ้นแล้ว จึงค่อยขยายการพัฒนาด้านความรู้อื่น ๆ  ควบคู่กันต่อไป เมื่อแต่ละครอบครัวผ่านกิจกรรมนี้แล้ว ชีวิตของพวกเขามีความหมายใหม่ ครอบครัวน้องใหม่มีความเครียดลดลงหลังการเข้าร่วมกิจกรรม ทุกครอบครัวมีความสุขเพิ่มขึ้น จากการได้ผ่านการใช้ กิจกรรม Mindfulness Art  ช่วยให้ทุกครอบครัว มีทางเลือก มีการจัดแบ่งเวลาสำหรับผ่อนคลายตนเอง และเลือกใช้แนวทางจากกิจกรรมที่เหมาะสมกับตนและบุคคลพิเศษ ซึ่งสามารถสะท้อนผ่านกิจกรรมการอบรม และการ Retreat อย่างชัดเจน จากเสียงสะท้อนและสัมพันธภาพของกลุ่มเชิงประจักษ์ และจากผลการวัดด้วยเครื่องมือทางสุขภาพจิตด้วย  การส่งเสริมให้ครอบครัวน้องใหม่ มีกิจกรรมลดความเครียดร่วมกัน ทุกสัปดาห์และนัดพบกันแลกเปลี่ยนทางออนไลน์ เป็นการสร้างความสม่ำเสมอในการจัดการเวลาให้ตนเองได้ทำกิจกรรมคลายเครียด และมีช่องทางในการเพิ่มพลังใจ สื่อสารเล่าเรื่องราวความสุขและการเปลี่ยนแปลงของบรรยากาศในครอบครัว จากการสะท้อนและภาพผลงานที่ร่วมแชร์  นิทานเรื่องนี้จบลงด้วยความสุข ความเบิกบาน ความสัมพันธ์ที่เพิ่มขึ้นผ่านกิจกรรมเกิดการยอมรับลูกตัวเองได้  เห็นศักยภาพของลูกและรักลูก มีเวลาคุณภาพผ่านกิจกรรมศิลปะ Mindfulness Art  ที่ไม่เกี่ยวกับฝีมือหรือทักษะทางศิลปะ แค่ลงมือทำงานง่าย ๆ ซ้ำ ๆ ไม่คาดหวัง ไม่ต้องสวย ไม่ต้องสมบูรณ์แบบ แค่ทำงานออกมาตามที่ครูพาไป อยู่ใช้เวลาตรงนั้น ณ ขณะนั้น อยู่กับลูก ใช้เวลาแห่งความรัก ใช้เวลาคุณภาพ เป็นเวลาแห่งความหมายใหม่โดยแท้

เรื่อง/เรียบเรียง : สายชล สิงห์สุวรรณ และ รัศมี สินพร